Verksamhetsberättelse för 2017

Styrelsen för Apnéföreningen i Stockholm får härmed avlämna följande berättelse avseende verksamhetsåret 2017
Styrelsen har under året haft sju styrelsemöten. Föreningen har därtill haft fyra medlemsmöten som alla har ägt rum i Drakenbergsalen, Tellus Fritidscenter. Till varje möte har kommit närmare 80-100 medlemmar, en hög andel då det totala antalet medlemmar i föreningen c:a 900.

Styrelsens sammansättning
På årsmötet den 9 februari valdes Gert Grundström till ordförande för en tid av 1 år. Till att ingå i styrelsen för en tid av 2 år valdes Johan Pohl och Dan Wiksten. Till att ingå i Styrelsen för en tid av 1 år valdes Leif Lund (fyllnadsval). Till suppleant i styrelsen valdes Liisa Rangborg för en tid av 1 år.

Det innebär att styrelsemedlemmarna Ingegärd Malmström och Alf Bergroth i år står på omval för en tid av 2 år, vilket även gäller Leif Lund.

 I det fall styrelsen skulle utökas med en person kommer den personen att väljas för en tid av 1 år för att samma antal ledamöter i fortsättningen skall kunna väljas växelvis för en tid av två år. Tillkommer möjligheten att välja suppleant för en tid av 1 år.

Till revisor i föreningen valdes Stieg Ragnar och till revisorssuppleant Vanja Larsson, bägge för en tid av 1 år.

Styrelsearbetet fick godkänt
På årsmötet fick styrelsen godkänt för sitt arbete under 2016. Frånvaron av konflikter gör att föreningens årsmöten sällan blir särskilt dramatiska.

Den 16 maj samlades så medlemmarna till sedvanlig vårfest med ’räkfrossa’. Vårfesten inleddes dock på sedvanligt sätt med ett föredrag på ämnet ”Varför sover alla?” Även djur?!

Här var det Martin Olsson, läkare och doktorand vid Göteborgs Universitet som försökte ge de församlade ett bra svar.

Bettskenor och avtackning
När medlemmarna sedan samlades till höstmöte den 5 oktober handlade det om apnébettskenor och här fick vi lyssna på ett mycket intressant anförande av tandläkaren Antoine Elkhoury, specialist på området.

På detta höstmöte avtackades även Ulla Söder med ett hedersdiplom utfärdat av Apnéföreningens med anledning av att Ulla Söder ämnar gå i pension. Efter att ha arbetat med sömnapné på FysiologLab på Riddargatan har Ulla Söder arbetat på Resmed och som utställare deltagit i så gott som varje möte föreningen arrangerat. Från estraden har Ulla Söder flera gånger hållit i Ullas maskskola inför en synnerligen uppskattande publik.

Föredrag med julgröt
Finalen (när det gäller medlemsmöten under 2017) infann sig den 12 december då över 100 personer fick träffa Johnny Eriksson på Philips (tidigare Universitetssjukhuset i Linköping), och en av landets mest kunniga när det gäller patienter med sömnapné – och på deras CPAP-apparater.

 På detta möte kunde sedan medlemmarna även njuta av sedvanlig julgröt med ost- och skinksmörgås (mycket uppskattat). Mötet toppades med ett gigantiskt lotteri delvis sponsrat av WurstMaster (korv och pastejer) och Philips (muggar och strykjärn) förutom viner, choklad och annat godis.

Ny websida
Behovet av en attraktiv och lättarbetad hemsida har varit stort genom åren. Föreningen har därför under året tagit fram en ny hemsida som även kommer att fungera som portal för flera apnéföreningar runt om i landet. Begränsade ekonomiska resurser innebär att det mesta arbetet måste göras av styrelsemedlemmar och då i första hand av Leif ”Ludde” Lund som nu ansvarar för den nya hemsidan och sålunda fungerar som vår nye webmaster.

Nya hemsidan var på plats i mars och fungerar nu som portal även för Apné Väst (apnéföreningen i Västra Götalandsregionen) och Apné Öst (apnéföreningen i Östergötlands län) precis som det var tänkt. 

Drömläget
Föreningens tidning Drömläget kunde under 2017 fira 10 år. Tidningen är mycket populär hos medlemmarna och får även mycket beröm från andra utomstående läsare. Under året har tidningen utkommit med fyra nummer (dubbelnummer under våren). Redaktör för tidningen är Dan Wiksten.

Under året har Drömläget kommit att fungera som medlemstidning även för Apné Väst och för Apné Öst. Somliga reportage har därför beskrivit förhållandena i dessa regioner specifikt. I övrigt utgår redaktionen ifrån att många artiklar är av allmänt intresse för patienter med sömnapné oavsett var man bor i landet.

Drömläget trycks i 4.000 exemplar och distribueras – förutom till medlemmarna i Stockholm, Västra Götaland och Östergötland – även till c:a 200 vårdcentraler i Stockholms län tillsammans med informationsfoldrar för medlemsvärvning.

Viktigt sprida kunskap
En viktig uppgift för föreningen är att sprida kunskap om sömnapné, som är en sjukdom många inte ens vet om att de lider av (kanske inte heller läkaren) utan istället söker vård för något annat, när den verkliga orsaken till problemen beror på att patienten har många och långa andningsuppehåll om nätterna.

Som ett led i föreningens upplysningsarbete skickar vi ut tidningen till samtliga länets runt 200 vårdcentraler och till ytterligare c:a 200 personer med koppling till sjukvård och/eller journalistik.

Sjukvårdspolitisk aktiv
Föreningen har även deltagit i den sjukvårdspolitiska debatten på ett aktivt sätt. Sålunda kunde vi i Drömläget nr 3 läsa om hur föreningen lyckades stoppa en felaktig upphandling av den framtida apnévården inom Stockholms län. Rubriken i tidningen var ”Gör om och gör rätt!”

Föreningen har alltså varit synnerligen aktiv i sjukvårdspolitiska frågor med anknytning till patienter med sömnapné. Det gäller patienter som redan är under behandling och apnoiker som ännu inte är diagnosticerade. Hur skall den senare gruppen komma under behandling så fort som möjligt? Vem skall anförtros att undersöka och ställa diagnos? Därmed är vi inne på sjukvårdspolitik inom Stockholms län. 

Upphandling stoppad
Under våren presenterade utredaren Anna Odenhagen på uppdrag av landstinget en utredning som hette ”Kunskapsunderlag för upphandling och vårdprogram gällande obstruktiv sömnapné i Stockholms läns landsting”. Detta var en utredning som dessutom var tänkt att fungera som underlag för, och ge riktlinjer inför, en kommande upphandling av vården av sömnapné inom landstinget.

Föreningsstyrelsen fann emellertid att förslagen i denna utredning med all säkerhet skulle försämra vården för länets apnoiker (se reportage om detta i Drömläget nr 3/2017 där frågan genomlyses).

Efter att föreningens ordförande (tillsammans med Richard Harlid som representerade Apnéföreningen som medicinsk expert) sammanträffat med landstingets Hälso- och sjukvårdsnämnd återremitterades ärendet.

Nytt förslag skall nu tas fram
Hanna Wallin, projektledare vid landstingets Hälso- och sjukvårdsförvaltning fick nu uppdraget att ta fram ett nytt underlag rörande den framtida vården. Föreningens ordförande har därefter redan haft två möten med Hanna Wallin och fört fram föreningens åsikter.

En annan ’sjukvårdspolitisk’ fråga handlar om de ekonomiska villkoren för den som leasar sin CPAP i jämförelse med den som köper eller använder antiapnébettskena. Och framför allt i jämförelse med den som bor exempelvis i Västra Götalandsregionen där en CPAP är gratis för den enskilde.

2018 – ett valår
Under 2017 har det varit svårt att åstadkomma några beslut som gynnat oss i den här frågan. Argument vi fått höra är exempelvis att bygget av Nya Karolinska Sjukhuset inneburit sådana merkostnader att det i nuläget hindrar en sänkning av den årsavgift vi betalar (tillsammans med annat förstås). Men i princip har landstinget medgivit att det måste till en ändring härvidlag. Nästa år (2018) är ju dessutom valår och föreningen kommer inte låta politikerna komma undan med besked i denna fråga som innebär uppenbara orättvisor på flera s

Exponering på Hjälpmedelscentralen
Under året har föreningen beretts möjlighet att lägga ut tidningar och broschyrer på Hjälpmedelscentralen i Solna, som numera benämns Medicinteknisk apparatur i hemmet (MAH). Här kan länets alla CPAP-användare få sin apparat servad eller reparerad (gäller den som hyr av landstinget) och hit kommer många användare varje dag för att få hjälp med sin utrustning när någonting krånglar eller gått sönder.

Numera medlem i HSO
Under 2017 invaldes föreningen i HSO Stockholm som står för Handikappförbundens samarbetsorgan i Stockholm. HSO är en religiöst och politiskt obunden paraplyorganisation för ’funktionshindersföreningar’ verksamma i Stockholm och som i sin tur tillhör det rikstäckande Funktionsrätt Sverige (tidigare Handikappförbunden).

Genom vår ordförande har föreningen under året deltagit i tre möten med HSO och därvid även getts möjlighet att presentera Apnéföreningen i Stockholm.

I medlemmarnas intresse
I övrigt har föreningen kontinuerlig kontakt med tillverkarna/leverantörerna av CPAP- utrustning och tillverkarna/leverantörerna av antiapnébettskenor. Detta för att vi skall hålla oss uppdaterade när det gäller den senaste tekniken, men också i ett försök att påverka utvecklingen även när det gäller teknik och komfort.

Föreningens uppgift är att tillvarata medlemmarnas intressen gentemot politiker och kommersiella aktörer, vilket styrelsen anser att den gör.

Styrelsen uppvaktar landstinget
Sålunda uppvaktar styrelsen länets sjukvårdspolitiker där den anser att det behövs, liksom styrelsen ser till att medlemmarna ges tillfälle att fyra gånger om året träffa tillverkarna/leverantörerna för att själva ges möjlighet att framföra sina synpunkter på apparater och masker men också för att få bekanta sig med intressanta nyheter som kommer ut på marknaden.

Meningen är att medlemmarna skall vara helt uppdaterade och lära känna det allra senaste på marknaden. Meningen är även att medlemmarna skall ha det bästa som går att få! Utvecklingen går obönhörligt framåt och styrelsen anser att medlemmarna har rätt att få ta del av ny teknik när den kommer.

Om att påverka samhället
Styrelsen ser också som en viktig uppgift att sprida kunskap om sömnapnésyndrom i samhället sett i ett vidare perspektiv. Sömnapné är fortfarande en dold sjukdom som måste lyftas fram i ljuset för att fler i samhället skall må bättre. Med tanke på de följdsjukdomar som följer med obehandlad sömnapné är varje nytt upptäckt fall av sömnapné (något den drabbade ofta inte upptäcker själv) ett steg mot bättre folkhälsa så fort den drabbade kommer under behandling som av naturliga skäl sker i hemmet och därför inte kostar samhället särskilt mycket.

Viktigt med ’medlemsvård’
En viktig uppgift för styrelsen har varit att se till att en föreningsmedlem mår bra och aldrig känner sig ensam och övergiven med sin sömnapné. Därför alla dessa ”trevliga” sammankomster, kalla det vårfest eller julfest. Kalla det ”räkfrossa” eller ”julgröt”. Styrelsen anser det vara viktigt att medlemmarna får ta del av intressanta föredrag, träffa leverantörer och träffa varandra under trevliga former.

Styrelsen anser det är viktigt att medlemmarna har en tidning som belyser just deras speciella frågor och en egen hemsida som lever och väcker intresse. Apnéföreningen i Stockholm skall vara en patientförening som tar tillvara alla rättmätiga intressen den kan ha som lider av farliga andningsuppehåll om natten.

Styrelsen föreslår att årets underskott 17.114.90 kr avräknas mot balanserat resultat.

Verksamhetsberättelse 2016

Styrelsen har härmed nöjet att lämna följande verksamhetsberättelse avseende verksamhetsåret 2016:

Styrelsemöten

Styrelsen har haft 5 protokollförda möten under året och dessa har ägt rum i Tellus fritidscenter

Medlemsmöten

Föreningen har genomfört fyra medlemsmöten under året, vilka samtliga ägt rum i Drakenbergsalen på Tellus fritidscenter. Medlemsmöten har hållits i mars, maj, september och december. Till varje möte har det kommit mellan 80 till 100 personer. För väldigt många så innebär våra möten att man får tillfälle att träffa likasinnade. Om detta får styrelsen ofta kommentarer från medlemmarna. Styrelsen försöker att presentera bra föredragshållare med intressanta teman.

Ett mycket uppskattat medlemsmöte blev vårmötet med räkfrossa där goda räkor inhandlats från Martin Olsson, räkor som han sedan tinat på ordförandens balkong till perfekt ät-tempertatur. I december träffades vi också, men nu för att äta vår obligatoriska julgröt, som i år sponsrades av SomnoMed. Wurstmaster förstärkte vårt medlemslotteri med sina välkända korvar. Räkfrossan och julgröten är två uppskattade aktiviteter som medlemmarna gärna vill uppleva igen.

Föredrag

Ordföranden har varit ute och hållit föredrag på HjärtLung i Nacka och PRO i Saltsjöbaden. Föredragen är uppskattade eftersom alla inte är medvetna om vad upprepade andningsuppehåll innebär. Vid varje träff så anmäler flera att de vill bli medlemmar.

Sov Gott Om Natten – Bli Pigg Bakom Ratten – ett Trafiksäkerhetsevent i Falun

Den 27 oktober genomförde föreningen ett trafikevent i Falun i samarbete med Länsförsäkringar. Ämnet var här trötthetens avgörande betydelse för trafiksäkerheten. Inbjudna föreläsare var landets viktigaste forskare och experter inom sina respektive områden och först ut var Anna Anund från Statens väg- och transportforskningsinstitut – VTI.

Om detta trafikevent finns ett utförligt reportage att läsa i nr 4 av Drömläget. Med stöd av ett antal samarbetspartners så kunde föreningen överlämna ett nyinstiftat Trafiksäkerhetspris till Ernsts Express, Avesta. Deras VD Roger Blom mottog diplom och check på 10.000.- kr.

Ny hemsida

Föreningen har sedan länge planerat att bygga upp en ny hemsida och under året har ordföranden tillsammans med Karin Malmqvist lagt grunderna till denna. P.g.a. av sjukdom och annat så har arbetet först kommit igång igen på allvar sedan Leif ”Ludde” Lund i slutet av året knutits till styrelsen och påtagit sig uppdraget som webmaster, något styrelsen uppskattar. Den nya hemsidan beräknas att sjösättas i februari.

Drömläget

Under året har föreningen producerat 4 fullmatade nummer av tidningen Drömläget med Dan Wiksten som redaktör. Tre av numret har bestått av 20 sidor, vilket är en utökning. Tidningen distribueras fr.o.m. nr 2 2016 även till medlemmarna i Apné Väst (i Västra Götaland) och till medlemmarna i Apné Öst i Östergötland.

Resor, möten och konferenser

Den 3 september hade Johan Pohl en träff i Helsingborg med Apné Syd och Väst angående bildandet av ett riksomfattande Apnéförbund. På mötet beslöts att man skulle hålla ett konstituerande möte i november. Ett första förslag till stadgar presenterades även. Mötet beslöt dock att revidera förslaget och förelägga dem till den kommande stämman, som avses hållas i april 2017.

I september månad avreste Dan Wiksten och ordföranden till Linköping för att träffa Anna Anund vid VTI och Jonny Eriksson vid Linköpings Universitetssjukhus. Detta som en förberedelse inför trafikkonferensen i Falun men också för att presentera en artikel som skulle bli Apné Östs bidrag i Drömläget. Resultatet av resan är väl beskrivet i Drömläget nr 3 där såväl Anna Anund som Jonny Eriksson och deras respektive verksamheter presenteras.

Vid Trafikkonventet i Falun den 27 oktober deltog Johan Pohl, Dan Wiksten och ordföranden. Vid konferensen var även fyra personer från Apné Väst närvarande. I tidningen Drömläget nr 4 finns ett mycket utförligt reportage att läsa rörande denna viktiga trafiksäkerhetskonferens.

Den 1 november avreste så Alf Bergroth, Johan Pohl och ordförande till Göteborg. Uppdraget var här att bilda det nya Apnéförbundet. Till samma möte kom också 4 personer från Apné Syd, 3 personer från Apné Väst och Patric Ilar från Apné Öst.

Övriga möten

I början av året sammanträffade ordföranden med Stig Nyman, som numera är ordförande i Handikappförbundens Samverkansorgan, HSO. Därmed kan man säga att vi numera sitter på samma sida om förhandlingsbordet sedan han lämnat landstingshuset. Som resultat av mötet kommer föreningen att ansöka om medlemskap i HSO i Stockholms Län. Stig Nyman var även inbjuden till föreningens medlemsmöte den 22 september för att berätta om HSO.

Föreningen har även deltagit i en konferens som handlade om hur ideella föreningar skulle kunna samarbeta och vilka verktyg som finns för detta. Konferensen avhölls i Läkarsällskapets lokaler.

Ordföranden har vidare träffat Resmed och Philips för planeringssamtal. Tillsammans med vice ordföranden besökte ordföranden även SomnoMeds invigning av nya lokaler på Gärdet där det bjöds på goda snittar och gott att dricka. På dessa möten träffar vi alltid personer som är intresserade av att få veta mera om vår förening.

Allmänt

Till ovanstående kan läggas arbete som löpande utförs. Vi har ju varken kansli eller kanslist utan generellt medlemsarbete delas framför allt mellan kassören och ordföranden. Löpande uppdateringar av medlemsregistret måste utföras för att detta skall vara aktuellt inför varje tidningsutskick. Ordföranden mottar därutöver ett 100 tal samtal under året från medlemmar och andra som vill få kontakt med föreningen.

Dan Wiksten utför researcharbete och presenterar sina resultat i fyra nummer av Drömläget. Föreningen har genomgående fått beröm för Drömläget.

Ingegärd Malmström sköter om distributionen av Drömläget till samtliga vårdcentraler i Stockholms län. Det innebär adressering, ilägg i kuvert, sätta på porto och se till alla kuvert (drygt 200) kommer till posten. Detta har skett fyra gånger under 2016.

Styrelsen i januari 2016