Webbplatsen använder cookies för att förbättra webbplatsen för användaren, till exempel för att kunna anpassa en webbplats efter besökarens önskemål och val.

En cookie är en liten textfil som lagras på din dator. En permanent cookie ligger kvar på besökarens dator under en bestämd tid. En sessionscookie lagras tillfälligt i datorns minne under tiden en besökare är inne på en webbsida. Sessionscookies försvinner när du stänger din webbläsare. Vi samlar inte in och sparar inte uppgifterna som överförs till vår hemsida.

Vår webbplats innehåller länkar till tredje parts webbplatser. Dessa länkar är endast för informationssyfte. Eftersom vi saknar kontroll över innehållet på dessa webbplatser eller dess material ansvarar vi inte heller för dess innehåll. Vi ansvarar inte heller för skador eller förluster som skulle kunna uppstå vid användning av dessa länkar

Vår webbplats använder Google Analytics som ett hjälpmedel för att få en bild av hur besökare använder webbplatsen. Denna information används i syfte att utvärdera besöksstatistik, exempelvis använder vi rapporter av besöken på webbplatsen för att förbättra innehåll, navigation och struktur.

Verksamhetsplan för Stockholm 2022

Styrelsen för Apnéföreningen i Stockholm
har antagit följande verksamhetsplan avseende verksamhetsåret 2022

(Hämta verksamhetsplanen i pdf-format)

 

Apnéföreningens huvuduppgift

Föreningens huvuduppgift är två, nämligen att tillvarata medlemmarnas intresse och behov av en bra sömnsjukvård samt att bedriva en intressepolitisk verksamhet som alla med sömnapné – medlem i föreningen eller ej – kan dra nytta av. Apnéföreningen är den enda kraft (patientförening) som är helt inriktad på att driva dessa patienters intressen, medlem eller ej.

Apnéföreningen ser som sin uppgift att sprida kunskap om sömnapné i samhället i stort eftersom sömnapné är en dold och underbehandlad sjukdom som idag inte bara drabbar den enskilde utan även drabbar samhället med enorma sjukvårdskostnader i.o.m. de farliga följdsjukdomar som följer om sjukdomen inte behandlas på ett bra sätt. Oupptäckt och obehandlad sömnapné medför nämligen stor risk för en rad kardiovaskulära sjukdomar med risk för hjärtinfarkt och stroke, diabetes och åderförkalkning.

Möten och sammanträden

Det tycks (för närvarande i alla fall) som om vi under 2022 kommer att slippa restriktionerna eftersom Coronapandemin ser ut att avta i styrka, vilket möjliggör för medlemmarna att återigen träffas på olika medlemsmöten. Över lag kommer alla digitala möten kunna kunna ersättas av fysiska möten, vilket på lång sikt är vad som krävs för en livaktig förening. Vi kommer att kunna träffas fysiskt.

Den sittande styrelsen planerar sålunda att ha minst sex styrelsemöten under 2022 och att dessa skall vara fysiska fr.o.m. våren 2022. Styrelsen planerar också för fyra medlemsmöten. Återigen kommer medlemmarna att ges tillfälle att lyssna till intressanta föredrag och träffa tillverkare och leverantörer utöver en givande samvaro.

Apnéskolan, en utbildning om sömnapné

Arbetet med Apnéskolan, en digital utbildning om sömnapné, fortsätter och kommer att tas i bruk under 2022. Apnéskolan tas fram i samarbete med Riksförbundet HjärtLung under överinseende av Marie Ekelund på Riksförbundet. Som expert har man knutit till sig Patricia Granzin, legitimerad biomedicinsk analytiker vid Aleris Klinisk Fysiologi. Från Apnéföreningen deltar Alf Bergroth (initiativtagare), Ingegärd Malmström (styrelseledamot) och Agneta Lindberg (styrelseledamot) förutom föreningens ordförande Gert Grundström.

Apnéskolan riktar sig till landets alla vårdcentraler och andra intresserade. Utbildningen är digital och meningen är att den som är intresserad skall ladda ner utbildningen efter att ha rekvirerat ett lösenord (gratis).

Den officiella och grundläggande målsättningen formuleras som att ”apnéutbildningen skall ge kunskap om sjukdomen och om vad den enskilde patienten själv kan göra för att mildra konsekvenserna av sjukdomen samt motivera och mobilisera individens egna resurser för att kunna leva ett bra liv trots sömnproblem, trots sin sömnapné”.

Framtagandet av ett nationellt vårdprogram

Arbetet med att ta fram ett nationellt vårdprogram för patienter med obstruktiv sömnapné fortsätter under 2022. Ett nationellt antaget vårdprogram, oavsett sjukdom, är ett mycket kraftfullt instrument för att åstadkomma den bästa vård man kan få jämnt fördelad över landet.

Programmet har tagits fram av en tvärvetenskaplig och multiprofessionell expertgrupp, alla experter på sjukdomen sömnapné, men i gruppen har även ingått representanter från Apnéföreningen i Stockholm, nämligen föreningens ordförande Gert Grundström tillsammans med föreningsmedlemmen Karin Söderberg, tidigare ordförande i Apné Syd, idag enskild medlem i Apné Stockholm. Självklart har det varit av stor betydelse att patienternas synpunkter och perspektiv fått komma fram.

Under 2022 är det meningen att programmet skall implementeras i regionerna runt om i landet.

En europeisk patientförening

Föreningen kommer även under 2022 att vara delaktig i arbetet inom ramen för ENSAPO, European Network of Sleep Apnoea Patient Organizations som är ett internationellt projekt med syfte att bygga upp en europeisk patientförening. Svensk representant är föreningens ordförande Gert Grundström. ENSAPO har som mål att på ett samordnat sätt ställa krav på sjukvården, på forskningen och på de företag som idag producerar allehanda utrustning till alla apnoiker i Europa.

Om att informera ansvariga politiker och andra

Föreningen kommer under 2022 fortsätta arbetet med att informera och påverka regionens sjukvårdspolitiker. En viktig uppgift blir att informera det nytillträdda regionrådet Désirée Pethrus (KD) om situationen för alla apnoiker inom Region Stockholm.

Désirée Pethrus är ny som vårdutvecklingsregionråd och därmed ansvarig för sömnsjukvården (framför allt den som handlar om behandling av sömnapné) i regionen.

Innevarande år är också valår, vilket självklart kommer att höja temperaturen i opinionsarbetet. Självklart kommer föreningen att avkräva politikerna på olika besked, och vi vill då ha klara besked, när det gäller hur sömnsjukvården i regionen skall organiseras.

Kontakt med andra föreningar i Järva

Styrelsen har beslutat att etablera kontakt med en rad föreningar i Järva, föreningar dom drivs av olika invandrarorganisationer.

Till sin hjälp har styrelsen tagit Sabil Khan som är ’föreningsutvecklare’ på Riksförbundet HjärtLung. Sabil Khan kommer att förmedla kontakt mellan Apnéföreningen och en rad olika ’invandrarföreningar’ i Järva.

Det handlar främst om att inleda ett samarbete med Folketshusrörelsen i områdena Rinkeby, Tensta, Kista, Husby m.fl. Det handlar om att nå invandrargrupper som måhända inte känner till vilka risker det innebär att inte söka vård för folksjukdomen Obstruktiv Sömnapné.

Avsikten med dessa kontakter är att Apnéföreningen skall ges möjlighet att få möta människorna i dessa föreningar för att tala om sjukdomen sömnapné.

Representanter från Apnéföreningen kommer då att berätta vad vi vet om denna folksjukdom. Att den kan vara svårupptäckt, men att den är farlig på såväl kort sikt (med riskfylld dagtrötthet) som på lång sikt med s.k. kardiovaskulära följdsjukdomar (såsom förhöjd risk för hjärtinfarkt, stroke och diabetes).

Apnéföreningen kommer också att berätta hur man söker vård, får saken utredd och hur behandling mot sömnapné går till.

Samarbete med Aleris Sömnapné

Sömnsjukvården, framför allt när det gäller obstruktiv sömnapné sköts ju numera av Aleris Sömnapné vid Sabbatsbergs sjukhus. Apnéföreningen kommer under 2022 att utveckla och förbättra arbetet inom den samarbetsgrupp som bildades under 2021 för utbyte av information (från Aleris’ sida) och önskemål (från Apnéföreningens sida). Det är styrelsens övertygelse att denna samarbetsgrupp bara är något positivt för alla inblandade parter..

Andra samarbetsprojekt

Föreningen kommer fortsatt att ha nödvändig kontakt med ’hjälpmedelscentralen’, d.v.s. Medicinsk Utrustning i Hemmet (MAH) i Solna. Detta för att upprätthålla en allmän avstämning och uppdatering kring vad som gäller med tanke på pandemin, men också när det gäller reservdelar och reparation av utrustning. Vid hjälpmedelscentralens lokaler finns dessutom föreningens tidning att tillgå för den som önskar komma över ett exemplar av tidningen utan att vara medlem i föreningen.

Föreningens ordförande kommer fortsatt att delta i möten inom ramen för Svenska sömnapnéregistret (SESAR) som kartlägger utredning och behandling av misstänkt sömnapné. Med hjälp av registret utvärderas väntetider, samtliga behandlingsalternativ och samsjuklighet.

Hemsidan (apneforeningen.se)

Föreningens hemsida är ett viktigt organ för information och påverkan i föreningens anda. Den är idag aktuell, intressant och riktigt snygg. Det har också visat sig att många icke-medlemmar hämtar sin information om sömnapné från hemsidan. På hemsidan hittar man även nödvändig information om föreningen som sådan. Här erbjuds även möjligheten att bli medlem i föreningen.

Hemsidan kommer även under 2022 att lyfta fram nyheter och sådant som görs inom föreningen. Det kan gälla föreningens medverkan i Järvaveckan, men även den apnéutbild-ning som sker i samarbete med Riksförbundet HjärtLung.

Rent tekniskt planeras för att förbättra statistiken och följa upp statistiken rent ’naviga-tionsmässigt’, d.v.s. hur besökarna använder hemsidan. Detta med siktet inställt på att göra hemsidan ännu bättre. Tankar finns även på att skapa fokusgrupper för att utvärdera sidornas olika perspektiv.

Via hemsidan får föreningen även in fler medlemmar. Under 2021 inkom runt 100 medlemsansökningar den vägen.

Ansvarig för hemsidan från föreningens sida är Leif Lund.

Drömläget

Drömläget är föreningens tidning och officiella organ och utkommer med fyra nummer om året. Den distribueras även till medlemmar i Apné Väst i Västra Götalandsregionen och till   medlemmarna i Apné Öst i Region Östergötland. Drömläget trycks i 4.000 exemplar.

Drömläget distribueras bl. a. till ca 180 vårdcentraler inom Region Stockholm och då tillsammans med informationsfoldrar för medlemsvärvning. I.o.m. samarbetet med Riksförbundet HjärtLung distribueras den även till samtliga länsföreningar och lokalföreningar inom HjärtLung.

Drömläget är föreningens ’röst utåt’, men även föreningens informationskanal inåt. I tidningen kan man även läsa om den senaste forskningen kring sjukdomen sömnapné och om annat som intresserar läsarna. Som varande en patienttidning för sömnapnoiker informerar tidningen medlemmar och andra intresserade om den rådande situationen rörande sömnsjukvården, främst inom Region Stockholm.

Men tidningen bjuder också på reportage utan sådan ’sjukvårdspolitisk udd’. Den har sålunda en medicinsk frågespalt och den skriver om nyttig mat.

Redaktör för tidningen är Dan Wiksten.

Styrelsen i april 2022

Verksamhetsplan 2021

Styrelsen för Apnéföreningen i Stockholm har antagit följande verksamhetsplan
avseende verksamhetsåret 2021 och föreslår årsmötet att fastställa den.

Även innevarande år (2021) kommer att präglas av corona-pandemin vilket innebär en mängd restriktioner, ett faktum som även påverkar föreningens olika aktiviteter. Sålunda kommer medlemsmöten som kräver fysisk närvaro inte att komma igång förrän en bit in på hösten troligtvis.

Föreningens egen tidning Drömläget fortsätter dock att utkomma och föreningens hemsida är ständigt aktuell och uppdaterad. Styrelsen fortsätter sitt arbete, vilket innebär en rad digitala kontakter inom landet och internationellt.

En målsättning är att vi skall kunna avhålla ett medlemsmöte (med fysisk närvaro) med föredragshållare och liten utställning under september månad redan. Skulle detta inte låta sig göras är det styrelsens uppfattning att föreningens sedvanliga medlemsmöte i mitten av december – ’Julgröt med föredrag och utställning’ – kommer att ske.

Medlemsmöten och övriga sammankomster

Styrelsen kommer under våren 2021 att genomföra ett årsmöte med hjälp av en kombination av brevenkäter och information på föreningens hemsida. Detta i likhet med hur årsmötet genomfördes 2020. Styrelsen har för avsikt att hålla 6 – 7 styrelsemöten under året, de allra flesta digitalt via Zoom. Utöver det kommer föreningen, oftast via sin ordförande eller delegerad, att delta 6 – 7 gånger i de ordförandekonferenser som anordnas av Riksförbundet HjärtLung till vilken Apnéföreningen är ansluten som varande en Medlemsorganisation inom Riksförbundet. Vidare är föreningen engagerad i NAG, Nationella ArbetsGruppen, en arbetsgrupp som har till uppgift att presentera ett ”Nationellt Vårdprogram för människor med obstruktiv sömnapnèsyndrom”. NAG har även till uppgift att ta fram en vetenskaplig Konsekvensanalys om regionerna väljer att inte införa eller följa detta vårdprogram. Även här handlar det om ett antal möten och överläggningar innan detta arbete är avslutat och allt finns på plats.Föreningens kommer även att delta i de ordförandekonferenser som anordnas i regi av Funktionsrätt Sverige.

Föreningen är vidare engagerad i ett internationellt projekt inom ramen för ENSAPO, European Network of Sleep Apnoea Patient Organizations som är ett internationellt projekt med syfte att bygga upp en europeisk patientförening. En patientförening som kan ställa klart
uttalade krav på sjukvården, på forskningen och på de företag som idag producerar allehanda utrustning. Här kan man på goda grunder anta att det handlar om 4 – 5 möten.

En utbildning i konsten att leva med sömnapné

Föreningen har tagit initiativ till en digital utbildning i konsten att leva med sömnapné och med den behandling som krävs vid sjukdom. Denna utbildning som tagits fram i samarbete med Riksförbundet HjärtLung och kommer att sjösättas under året som kommer.

Föreningens hemsida

Arbetet med att hålla föreningens hemsida aktuell och intressant pågår kontinuerligt. Under året som gått har hemsidan fått en rejäl förnyelse, vilket med all säkerhet kommer att locka till fler besök från såväl medlemmar som från övrig allmänhet som vill veta mer om sjukdomen sömnapné. På hemsidan hittar man såväl nödvändig föreningsinformation som allmänt informativa texter och filmer rörande sjukdomen sömnapné. Web-master är Leif Lund som även sitter i föreningens styrelse.

Tidningen Drömläget

Föreningens tidning Drömläget utkommer med fyra nummer per år. Drömläget är föreningens officiella organ och föreningens ’röst utåt’, men även föreningens informationskanal inåt. I tidningen kan man även läsa om den senaste forskningen kring sjukdomen sömnapné och om annat som intresserar läsarna. Tidningen är mycket populär hos medlemmarna och får även mycket beröm från utomstående läsare. Redaktör för tidningen är Dan Wiksten som även är föreningens sekreterare. Drömläget trycks i 4 000 exemplar och distribueras – förutom till medlemmarna i
Stockholm, Västra Götaland och Östergötland – även till c:a 200 vårdcentraler i Stockholms län och då tillsammans med informationsfoldrar för medlemsvärvning. Vi beräknar att mer än 10 000 personer läser tidningen under ett år. Bara Hjälpmedelscentralen i Solna (där tidningen finns tillgänglig) tar emot 8 000 – 10 000 besökare/år.

Viktigt sprida kunskap

En viktig uppgift för föreningen är att sprida kunskap om sjukdomen sömnapné, en sjukdom många inte ens vet om att de lider av. Kanske söker man då istället vård för något annat trots att den verkliga orsaken till problemen beror på att patienten har många och långa andningsuppehåll under sömnen.
Som ett led i föreningens upplysningsarbete skickar föreningen även ut tidningen till ytterligare c:a 200 personer med koppling till sjukvård och/eller journalistik utöver utskicket till regionens runt 200 vårdcentraler.

I medlemmarnas intresse

I övrigt har föreningen kontinuerlig kontakt med tillverkarna/leverantörerna av CPAPutrustning och tillverkarna/leverantörerna av antiapnébettskenor. Detta för att vi skall hålla oss uppdaterade när det gäller den senaste tekniken, men också i ett försök att påverka
utvecklingen även när det gäller teknik och komfort. Föreningens uppgift är att tillvarata medlemmarnas intressen gentemot politiker och
kommersiella aktörer, ett arbete som kommer att fortsätta även under 2021.
Styrelsen i april 2021

 

 

Verksamhetsplan för 2020

Styrelsen har planerat att ha 6 styrelsemöten och 4 medlemsmöten under 2020.
Strategigruppen (som är tillsatt för att utveckla och formulera föreningens mål och framtida verksamhet) och den nystartade Apnéskolan kommer att ha ett 10-tal möten under 2020. Apnéskolan kommer att utformas i samarbete med Riksförbundet HjärtLung där föreningen numera ingår som ansluten medlemsorganisation.

Samarbeta med Riksförbundet HjärtLung och dess lokalföreningar

Föreningen kommer att intensifiera och utveckla samarbetet med Riksförbundets olika enheter, vilket kommer att medföra en rad gemensamma sammankomster. Föreningen har bl.a. för avsikt att massivt informera samtliga ansvariga vid läns- och lokalföreningarna inom HjärtLung om vår sjukdom och om vår förening.

Att bygga denna nya relation med HjärtLung kommer att innebära åtskilligt arbete. Vi hoppas samtidigt att detta arbete skall generera många nya medlemmar framöver.
Vi kommer även fortsättningsvis hålla hög standard på vår hemsida och på vår medlemstidning Drömläget. Målsättningen är att hemsidan ständigt kan hållas aktuell och att vi skall kunna ge ut fyra nummer av Drömläget under 2020 i likhet med tidigare år.

Välbesökta medlemsmöten

Vidare kommer vi att se till att våra medlemsmöten blir givande för medlemmarna med många med intressanta och lärorika föredragshållare. Två av medlemsmötena är särskilt uppskattade. Det gäller ”Räkfrossan” i samband med medlemsmötet i början av sommaren och det gäller ”Julgröten” i samband med medlemsmötet strax före jul. Vid dessa möten brukar 100-120 medlemmar närvara.

Ingen Järvavecka på grund av njugga bidrag från Regionen

Bidragen från Region Stockholm (tidigare landstinget) ökade heller inte i år utan vi får nöja oss med 85.000 kr vilket motsvarar 110 kr/medlem. Att jämföras med Strokeföreningen och Länsföreningen HjärtLung som får ca 500 kr/medlem eller Stockholms Diabetesförening som får ca 1.300 kr/medlem!

Därför kommer vi inte att kunna genomföra den intressepolitisk mycket intressant aktivitet vi tänkt genomföra, nämligen att vara med på den s.k. Järvaveckan. Ett sådant deltagande kräver dock en egen monter, tolkar och demoutrustning. Här var vår målsättning att informera och visa våra invandrare vad det innebär att drabbas av sömnapnésyndrom, vilka behandlingsmetoder som finns och till vem de kan vända sig till för att få hjälp om de misstänker sömnapné. Allt detta blir nu omöjligt p.g.a. Regionens njugga inställning till vår verksamhet.

Under de senaste åren har styrelsen utfört ett stort påverkansarbete gentemot regionens sjukvårdspolitiker, ett arbete styrelsen kommer att fortsätta med under 2020. Vi kommer nu att ta kontakt med regionpolitikerna och vår förhoppning är nu att vi skall få oppositionen att förstå att det måste till en förändring kring sömnvården.

Jobbar vidare med orättvisorna

Bland annat måste de ekonomiska orättvisorna i sömnvården ses över. Det kan inte fortgå att regionen får in ytterligare 5 miljoner kronor som överskott av våra hyresintäkter för CPAP (2020 upp till 35 miljoner) utan att ge någonting tillbaka till oss apnoiker. Vi kommer att fortsätta sträva efter ett generellt högkostnadsskydd för behandling av sömnapné vare sig det sker med CPAP eller apnébettskena.

Styrelsen i februari 2020


Verksamhetsplan för 2019

Styrelsen i Apné Stockholm har haft att fastställa en verksamhetsplan för 2019. Men en hel del planer måste tyvärr skrinläggas eftersom bidragen från samhället blev betydligt mindre än förväntat. Vi brukar inte få mycket vid en jämförelse, men nu fick vi ännu mindre!

Bakgrunden är att Landstingsstyrelsens bidragsgrupp kallade oss (ordf. och vice ordf.) till ett möte. På detta möte frågade vi från Apnéföreningens sida varför bidraget hade minskat med 27 % från året tidigare. Skälet skulle ha varit att vi i vår ansökan inte mer i detalj hade redovisat våra “intressepolitiska aktiviteter” trots att vi hade följt anvisningarna i ansökningsformuläret och fyllt i ansökan på samma sätt som under tidigare år.

Nära nog lurade

Vår ansökan om bidrag för 2019 var därför mycket detaljerad och redovisade både kvantitativt som kvalitativt vilka intressepolitiska aktiviteter som vi hade planerat 2019. För att kunna genom – föra planerade aktiviteter behövde vi ett betydligt större bidrag än det vi hade fått 2018. Vi följde också de anvisningar som vi hade fått av Maria Fält (KD), ansvarig för bidragsgruppen. Varpå vi fick sänkta bidrag över hela linjen. På grund av valets efterdyningar så fick vi dessutom beskedet om de nedbantade bidraget först i slutet av januari, vilket naturligtvis försvårar verksamhetsplaneringen för 2019 ytterligare. Det visade sig att bidraget hade blivit sänkt med ytterligare 10 % ner till 65.000 kr i stället för vad vi trodde skulle bli 125-150.000 kr. (Kostnader baserat på olika projekt som vi hade för avsikt att genomföra 2019 och som vi även redovisat kostnaderna för.)

Tvingas nu dra ner

Därför har styrelsen blivit tvungen att tänka om och dra ner på antalet aktiviteter för att istället konsolidera verksamheten. Vi kommer även fortsättningsvis att publicera fyra nummer av Drömläget och se till att hemsidan är uppdaterad och aktuell. Vår tidning och vår hemsida är tillsammans vår enda möjlighet att som patientförening påverka vår situation. Vår enda möjlighet att belysa orättvisor och felaktigheter när det gäller sömnvården i samhället. Vidare kommer vi att genomföra fyra medlemsmöten och då även fortsättnings – vis presentera intressanta programpunkter i samband därmed. Till vårt första medlemsmöte 2019 (som även är vårt årsmöte) kommer regionrådet Ella Bohlin för att svara på frågor om upphandlingen som misslyckats i omgångar och vilken sömnvård vi apnoiker kan förvänta oss under året.

Inget på Järvaveckan 2019

Däremot kommer vi inte att kunna medverka på Järvaveckan vilket var vår avsikt (vi deltog 2018) för att där informera nysvenskar om vad sömnapnésyndrom är och vilka möjligheter man har att få den vård som krävs för en bra hälsa. Detta ryms nu inte i vår budget. Vi hade också tänkt genomföra ett seminarium liknande det vi hade för sex år sedan och som gick under namnet ”Sov Gott Om Natten – Bli Pigg Bakom Ratten”. Vi menar att det bör göras mer för att förare av olika trafikslag blir medvetna om hur farligt det kan vara att som bilförare (även förare av buss tunnelbana och tåg) lida av andningsuppehåll nattetid. Att har man sömnproblem med andningsuppehåll måste man veta att man utsätter andra för fara. Även detta angelägna projekt får vi nu lägga på is.

Inget kansli, arbetar gratis

Som alla förstår så har vår förening inget kansli utan ordföranden, kassören och sekreteraren utgör ’kansli’ utan ersättning. Än så länge fungerar detta men skulle antalet medlemmar öka så måste vi troligtvis ha ett kansli i likhet med många andra patientföreningar. Vi kommer att ha 6-7 styrelsemöten under 2019. Vid varje möte kommer vi att granska den ekonomiska utvecklingen och justera om så behövs. Förra året gick med förlust. Vi har inte råd att göra ett ytterligare förlustår 2019.

Styrelsen för Apné Stockholm i mars 2019

Vill du ta del av äldre planer kan du göra det här