Verksamhetsplan för Stockholm 2020

Styrelsen har planerat att ha 6 styrelsemöten och 4 medlemsmöten under 2020.
Strategigruppen (som är tillsatt för att utveckla och formulera föreningens mål och framtida verksamhet) och den nystartade Apnéskolan kommer att ha ett 10-tal möten under 2020. Apnéskolan kommer att utformas i samarbete med Riksförbundet HjärtLung där föreningen numera ingår som ansluten medlemsorganisation.

Samarbeta med Riksförbundet HjärtLung och dess lokalföreningar
Föreningen kommer att intensifiera och utveckla samarbetet med Riksförbundets olika enheter, vilket kommer att medföra en rad gemensamma sammankomster. Föreningen har bl.a. för avsikt att massivt informera samtliga ansvariga vid läns- och lokalföreningarna inom HjärtLung om vår sjukdom och om vår förening.

Att bygga denna nya relation med HjärtLung kommer att innebära åtskilligt arbete. Vi hoppas samtidigt att detta arbete skall generera många nya medlemmar framöver.
Vi kommer även fortsättningsvis hålla hög standard på vår hemsida och på vår medlemstidning Drömläget. Målsättningen är att hemsidan ständigt kan hållas aktuell och att vi skall kunna ge ut fyra nummer av Drömläget under 2020 i likhet med tidigare år.

Välbesökta medlemsmöten
Vidare kommer vi att se till att våra medlemsmöten blir givande för medlemmarna med många med intressanta och lärorika föredragshållare. Två av medlemsmötena är särskilt uppskattade. Det gäller ”Räkfrossan” i samband med medlemsmötet i början av sommaren och det gäller ”Julgröten” i samband med medlemsmötet strax före jul. Vid dessa möten brukar 100-120 medlemmar närvara.

Ingen Järvavecka på grund av njugga bidrag från Regionen
Bidragen från Region Stockholm (tidigare landstinget) ökade heller inte i år utan vi får nöja oss med 85.000 kr vilket motsvarar 110 kr/medlem. Att jämföras med Strokeföreningen och Länsföreningen HjärtLung som får ca 500 kr/medlem eller Stockholms Diabetesförening som får ca 1.300 kr/medlem!

Därför kommer vi inte att kunna genomföra den intressepolitisk mycket intressant aktivitet vi tänkt genomföra, nämligen att vara med på den s.k. Järvaveckan. Ett sådant deltagande kräver dock en egen monter, tolkar och demoutrustning. Här var vår målsättning att informera och visa våra invandrare vad det innebär att drabbas av sömnapnésyndrom, vilka behandlingsmetoder som finns och till vem de kan vända sig till för att få hjälp om de misstänker sömnapné. Allt detta blir nu omöjligt p.g.a. Regionens njugga inställning till vår verksamhet.

Under de senaste åren har styrelsen utfört ett stort påverkansarbete gentemot regionens sjukvårdspolitiker, ett arbete styrelsen kommer att fortsätta med under 2020. Vi kommer nu att ta kontakt med regionpolitikerna och vår förhoppning är nu att vi skall få oppositionen att förstå att det måste till en förändring kring sömnvården.

Jobbar vidare med orättvisorna
Bland annat måste de ekonomiska orättvisorna i sömnvården ses över. Det kan inte fortgå att regionen får in ytterligare 5 miljoner kronor som överskott av våra hyresintäkter för CPAP (2020 upp till 35 miljoner) utan att ge någonting tillbaka till oss apnoiker. Vi kommer att fortsätta sträva efter ett generellt högkostnadsskydd för behandling av sömnapné vare sig det sker med CPAP eller apnébettskena.

Styrelsen i februari 2020

Styrelsen i Apné Stockholm har haft att fastställa en verksamhetsplan för 2019. Men en hel del planer måste tyvärr skrinläggas eftersom bidragen från samhället blev betydligt mindre än förväntat. Vi brukar inte få mycket vid en jämförelse, men nu fick vi ännu mindre!

Bakgrunden är att Landstingsstyrelsens bidragsgrupp kallade oss (ordf. och vice ordf.) till ett möte. På detta möte frågade vi från Apnéföreningens sida varför bidraget hade minskat med 27 % från året tidigare. Skälet skulle ha varit att vi i vår ansökan inte mer i detalj hade redovisat våra ’intressepolitiska aktiviteter’ trots att vi hade följt anvisningarna i ansökningsformuläret och fyllt i ansökan på samma sätt som under tidigare år.

Nära nog lurade

Vår ansökan om bidrag för 2019 var därför mycket detaljerad och redovisade både kvantitativt som kvalitativt vilka intressepolitiska aktiviteter som vi hade planerat 2019. För att kunna genom – föra planerade aktiviteter behövde vi ett betydligt större bidrag än det vi hade fått 2018. Vi följde också de anvisningar som vi hade fått av Maria Fält (KD), ansvarig för bidragsgruppen. Varpå vi fick sänkta bidrag över hela linjen. På grund av valets efterdyningar så fick vi dessutom beskedet om de nedbantade bidraget först i slutet av januari, vilket naturligtvis försvårar verksamhetsplaneringen för 2019 ytterligare. Det visade sig att bidraget hade blivit sänkt med ytterligare 10 % ner till 65.000 kr i stället för vad vi trodde skulle bli 125-150.000 kr. (Kostnader baserat på olika projekt som vi hade för avsikt att genomföra 2019 och som vi även redovisat kostnaderna för.)

Tvingas nu dra ner

Därför har styrelsen blivit tvungen att tänka om och dra ner på antalet aktiviteter för att istället konsolidera verksamheten. Vi kommer även fortsättningsvis att publicera fyra nummer av Drömläget och se till att hemsidan är uppdaterad och aktuell. Vår tidning och vår hemsida är tillsammans vår enda möjlighet att som patientförening påverka vår situation. Vår enda möjlighet att belysa orättvisor och felaktigheter när det gäller sömnvården i samhället. Vidare kommer vi att genomföra fyra medlemsmöten och då även fortsättnings – vis presentera intressanta programpunkter i samband därmed. Till vårt första medlemsmöte 2019 (som även är vårt årsmöte) kommer regionrådet Ella Bohlin för att svara på frågor om upphandlingen som misslyckats i omgångar och vilken sömnvård vi apnoiker kan förvänta oss under året.

Inget på Järvaveckan 2019

Däremot kommer vi inte att kunna medverka på Järvaveckan vilket var vår avsikt (vi deltog 2018) för att där informera nysvenskar om vad sömnapnésyndrom är och vilka möjligheter man har att få den vård som krävs för en bra hälsa. Detta ryms nu inte i vår budget. Vi hade också tänkt genomföra ett seminarium liknande det vi hade för sex år sedan och som gick under namnet ”Sov Gott Om Natten – Bli Pigg Bakom Ratten”. Vi menar att det bör göras mer för att förare av olika trafikslag blir medvetna om hur farligt det kan vara att som bilförare (även förare av buss tunnelbana och tåg) lida av andningsuppehåll nattetid. Att har man sömnproblem med andningsuppehåll måste man veta att man utsätter andra för fara. Även detta angelägna projekt får vi nu lägga på is.

Inget kansli, arbetar gratis

Som alla förstår så har vår förening inget kansli utan ordföranden, kassören och sekreteraren utgör ’kansli’ utan ersättning. Än så länge fungerar detta men skulle antalet medlemmar öka så måste vi troligtvis ha ett kansli i likhet med många andra patientföreningar. Vi kommer att ha 6-7 styrelsemöten under 2019. Vid varje möte kommer vi att granska den ekonomiska utvecklingen och justera om så behövs. Förra året gick med förlust. Vi har inte råd att göra ett ytterligare förlustår 2019.

Styrelsen för Apné Stockholm i mars 2019

Vill du ta del av äldre planer kan du göra det här