Verksamhetsplan för Stockholm 2021

Verksamhetsplan 2021

Styrelsen för Apnéföreningen i Stockholm har antagit följande verksamhetsplan
avseende verksamhetsåret 2021 och föreslår årsmötet att fastställa den.

Även innevarande år (2021) kommer att präglas av corona-pandemin vilket innebär en mängd restriktioner, ett faktum som även påverkar föreningens olika aktiviteter. Sålunda kommer medlemsmöten som kräver fysisk närvaro inte att komma igång förrän en bit in på hösten troligtvis.

Föreningens egen tidning Drömläget fortsätter dock att utkomma och föreningens hemsida är ständigt aktuell och uppdaterad. Styrelsen fortsätter sitt arbete, vilket innebär en rad digitala kontakter inom landet och internationellt.

En målsättning är att vi skall kunna avhålla ett medlemsmöte (med fysisk närvaro) med föredragshållare och liten utställning under september månad redan. Skulle detta inte låta sig göras är det styrelsens uppfattning att föreningens sedvanliga medlemsmöte i mitten av december – ’Julgröt med föredrag och utställning’ – kommer att ske.

Medlemsmöten och övriga sammankomster

Styrelsen kommer under våren 2021 att genomföra ett årsmöte med hjälp av en kombination av brevenkäter och information på föreningens hemsida. Detta i likhet med hur årsmötet genomfördes 2020. Styrelsen har för avsikt att hålla 6 – 7 styrelsemöten under året, de allra flesta digitalt via Zoom. Utöver det kommer föreningen, oftast via sin ordförande eller delegerad, att delta 6 – 7 gånger i de ordförandekonferenser som anordnas av Riksförbundet HjärtLung till vilken Apnéföreningen är ansluten som varande en Medlemsorganisation inom Riksförbundet. Vidare är föreningen engagerad i NAG, Nationella ArbetsGruppen, en arbetsgrupp som har till uppgift att presentera ett ”Nationellt Vårdprogram för människor med obstruktiv sömnapnèsyndrom”. NAG har även till uppgift att ta fram en vetenskaplig Konsekvensanalys om regionerna väljer att inte införa eller följa detta vårdprogram. Även här handlar det om ett antal möten och överläggningar innan detta arbete är avslutat och allt finns på plats.Föreningens kommer även att delta i de ordförandekonferenser som anordnas i regi av Funktionsrätt Sverige.

Föreningen är vidare engagerad i ett internationellt projekt inom ramen för ENSAPO, European Network of Sleep Apnoea Patient Organizations som är ett internationellt projekt med syfte att bygga upp en europeisk patientförening. En patientförening som kan ställa klart
uttalade krav på sjukvården, på forskningen och på de företag som idag producerar allehanda utrustning. Här kan man på goda grunder anta att det handlar om 4 – 5 möten.

En utbildning i konsten att leva med sömnapné

Föreningen har tagit initiativ till en digital utbildning i konsten att leva med sömnapné och med den behandling som krävs vid sjukdom. Denna utbildning som tagits fram i samarbete med Riksförbundet HjärtLung och kommer att sjösättas under året som kommer.

Föreningens hemsida

Arbetet med att hålla föreningens hemsida aktuell och intressant pågår kontinuerligt. Under året som gått har hemsidan fått en rejäl förnyelse, vilket med all säkerhet kommer att locka till fler besök från såväl medlemmar som från övrig allmänhet som vill veta mer om sjukdomen sömnapné. På hemsidan hittar man såväl nödvändig föreningsinformation som allmänt informativa texter och filmer rörande sjukdomen sömnapné. Web-master är Leif Lund som även sitter i föreningens styrelse.

Tidningen Drömläget

Föreningens tidning Drömläget utkommer med fyra nummer per år. Drömläget är föreningens officiella organ och föreningens ’röst utåt’, men även föreningens informationskanal inåt. I tidningen kan man även läsa om den senaste forskningen kring sjukdomen sömnapné och om annat som intresserar läsarna. Tidningen är mycket populär hos medlemmarna och får även mycket beröm från utomstående läsare. Redaktör för tidningen är Dan Wiksten som även är föreningens sekreterare. Drömläget trycks i 4 000 exemplar och distribueras – förutom till medlemmarna i
Stockholm, Västra Götaland och Östergötland – även till c:a 200 vårdcentraler i Stockholms län och då tillsammans med informationsfoldrar för medlemsvärvning. Vi beräknar att mer än 10 000 personer läser tidningen under ett år. Bara Hjälpmedelscentralen i Solna (där tidningen finns tillgänglig) tar emot 8 000 – 10 000 besökare/år.

Viktigt sprida kunskap

En viktig uppgift för föreningen är att sprida kunskap om sjukdomen sömnapné, en sjukdom många inte ens vet om att de lider av. Kanske söker man då istället vård för något annat trots att den verkliga orsaken till problemen beror på att patienten har många och långa andningsuppehåll under sömnen.
Som ett led i föreningens upplysningsarbete skickar föreningen även ut tidningen till ytterligare c:a 200 personer med koppling till sjukvård och/eller journalistik utöver utskicket till regionens runt 200 vårdcentraler.

I medlemmarnas intresse

I övrigt har föreningen kontinuerlig kontakt med tillverkarna/leverantörerna av CPAPutrustning och tillverkarna/leverantörerna av antiapnébettskenor. Detta för att vi skall hålla oss uppdaterade när det gäller den senaste tekniken, men också i ett försök att påverka
utvecklingen även när det gäller teknik och komfort. Föreningens uppgift är att tillvarata medlemmarnas intressen gentemot politiker och
kommersiella aktörer, ett arbete som kommer att fortsätta även under 2021.
Styrelsen i april 2021

 

 

Verksamhetsplan för 2020

Styrelsen har planerat att ha 6 styrelsemöten och 4 medlemsmöten under 2020.
Strategigruppen (som är tillsatt för att utveckla och formulera föreningens mål och framtida verksamhet) och den nystartade Apnéskolan kommer att ha ett 10-tal möten under 2020. Apnéskolan kommer att utformas i samarbete med Riksförbundet HjärtLung där föreningen numera ingår som ansluten medlemsorganisation.

Samarbeta med Riksförbundet HjärtLung och dess lokalföreningar

Föreningen kommer att intensifiera och utveckla samarbetet med Riksförbundets olika enheter, vilket kommer att medföra en rad gemensamma sammankomster. Föreningen har bl.a. för avsikt att massivt informera samtliga ansvariga vid läns- och lokalföreningarna inom HjärtLung om vår sjukdom och om vår förening.

Att bygga denna nya relation med HjärtLung kommer att innebära åtskilligt arbete. Vi hoppas samtidigt att detta arbete skall generera många nya medlemmar framöver.
Vi kommer även fortsättningsvis hålla hög standard på vår hemsida och på vår medlemstidning Drömläget. Målsättningen är att hemsidan ständigt kan hållas aktuell och att vi skall kunna ge ut fyra nummer av Drömläget under 2020 i likhet med tidigare år.

Välbesökta medlemsmöten

Vidare kommer vi att se till att våra medlemsmöten blir givande för medlemmarna med många med intressanta och lärorika föredragshållare. Två av medlemsmötena är särskilt uppskattade. Det gäller ”Räkfrossan” i samband med medlemsmötet i början av sommaren och det gäller ”Julgröten” i samband med medlemsmötet strax före jul. Vid dessa möten brukar 100-120 medlemmar närvara.

Ingen Järvavecka på grund av njugga bidrag från Regionen

Bidragen från Region Stockholm (tidigare landstinget) ökade heller inte i år utan vi får nöja oss med 85.000 kr vilket motsvarar 110 kr/medlem. Att jämföras med Strokeföreningen och Länsföreningen HjärtLung som får ca 500 kr/medlem eller Stockholms Diabetesförening som får ca 1.300 kr/medlem!

Därför kommer vi inte att kunna genomföra den intressepolitisk mycket intressant aktivitet vi tänkt genomföra, nämligen att vara med på den s.k. Järvaveckan. Ett sådant deltagande kräver dock en egen monter, tolkar och demoutrustning. Här var vår målsättning att informera och visa våra invandrare vad det innebär att drabbas av sömnapnésyndrom, vilka behandlingsmetoder som finns och till vem de kan vända sig till för att få hjälp om de misstänker sömnapné. Allt detta blir nu omöjligt p.g.a. Regionens njugga inställning till vår verksamhet.

Under de senaste åren har styrelsen utfört ett stort påverkansarbete gentemot regionens sjukvårdspolitiker, ett arbete styrelsen kommer att fortsätta med under 2020. Vi kommer nu att ta kontakt med regionpolitikerna och vår förhoppning är nu att vi skall få oppositionen att förstå att det måste till en förändring kring sömnvården.

Jobbar vidare med orättvisorna

Bland annat måste de ekonomiska orättvisorna i sömnvården ses över. Det kan inte fortgå att regionen får in ytterligare 5 miljoner kronor som överskott av våra hyresintäkter för CPAP (2020 upp till 35 miljoner) utan att ge någonting tillbaka till oss apnoiker. Vi kommer att fortsätta sträva efter ett generellt högkostnadsskydd för behandling av sömnapné vare sig det sker med CPAP eller apnébettskena.

Styrelsen i februari 2020


Verksamhetsplan för 2019

Styrelsen i Apné Stockholm har haft att fastställa en verksamhetsplan för 2019. Men en hel del planer måste tyvärr skrinläggas eftersom bidragen från samhället blev betydligt mindre än förväntat. Vi brukar inte få mycket vid en jämförelse, men nu fick vi ännu mindre!

Bakgrunden är att Landstingsstyrelsens bidragsgrupp kallade oss (ordf. och vice ordf.) till ett möte. På detta möte frågade vi från Apnéföreningens sida varför bidraget hade minskat med 27 % från året tidigare. Skälet skulle ha varit att vi i vår ansökan inte mer i detalj hade redovisat våra “intressepolitiska aktiviteter” trots att vi hade följt anvisningarna i ansökningsformuläret och fyllt i ansökan på samma sätt som under tidigare år.

Nära nog lurade

Vår ansökan om bidrag för 2019 var därför mycket detaljerad och redovisade både kvantitativt som kvalitativt vilka intressepolitiska aktiviteter som vi hade planerat 2019. För att kunna genom – föra planerade aktiviteter behövde vi ett betydligt större bidrag än det vi hade fått 2018. Vi följde också de anvisningar som vi hade fått av Maria Fält (KD), ansvarig för bidragsgruppen. Varpå vi fick sänkta bidrag över hela linjen. På grund av valets efterdyningar så fick vi dessutom beskedet om de nedbantade bidraget först i slutet av januari, vilket naturligtvis försvårar verksamhetsplaneringen för 2019 ytterligare. Det visade sig att bidraget hade blivit sänkt med ytterligare 10 % ner till 65.000 kr i stället för vad vi trodde skulle bli 125-150.000 kr. (Kostnader baserat på olika projekt som vi hade för avsikt att genomföra 2019 och som vi även redovisat kostnaderna för.)

Tvingas nu dra ner

Därför har styrelsen blivit tvungen att tänka om och dra ner på antalet aktiviteter för att istället konsolidera verksamheten. Vi kommer även fortsättningsvis att publicera fyra nummer av Drömläget och se till att hemsidan är uppdaterad och aktuell. Vår tidning och vår hemsida är tillsammans vår enda möjlighet att som patientförening påverka vår situation. Vår enda möjlighet att belysa orättvisor och felaktigheter när det gäller sömnvården i samhället. Vidare kommer vi att genomföra fyra medlemsmöten och då även fortsättnings – vis presentera intressanta programpunkter i samband därmed. Till vårt första medlemsmöte 2019 (som även är vårt årsmöte) kommer regionrådet Ella Bohlin för att svara på frågor om upphandlingen som misslyckats i omgångar och vilken sömnvård vi apnoiker kan förvänta oss under året.

Inget på Järvaveckan 2019

Däremot kommer vi inte att kunna medverka på Järvaveckan vilket var vår avsikt (vi deltog 2018) för att där informera nysvenskar om vad sömnapnésyndrom är och vilka möjligheter man har att få den vård som krävs för en bra hälsa. Detta ryms nu inte i vår budget. Vi hade också tänkt genomföra ett seminarium liknande det vi hade för sex år sedan och som gick under namnet ”Sov Gott Om Natten – Bli Pigg Bakom Ratten”. Vi menar att det bör göras mer för att förare av olika trafikslag blir medvetna om hur farligt det kan vara att som bilförare (även förare av buss tunnelbana och tåg) lida av andningsuppehåll nattetid. Att har man sömnproblem med andningsuppehåll måste man veta att man utsätter andra för fara. Även detta angelägna projekt får vi nu lägga på is.

Inget kansli, arbetar gratis

Som alla förstår så har vår förening inget kansli utan ordföranden, kassören och sekreteraren utgör ’kansli’ utan ersättning. Än så länge fungerar detta men skulle antalet medlemmar öka så måste vi troligtvis ha ett kansli i likhet med många andra patientföreningar. Vi kommer att ha 6-7 styrelsemöten under 2019. Vid varje möte kommer vi att granska den ekonomiska utvecklingen och justera om så behövs. Förra året gick med förlust. Vi har inte råd att göra ett ytterligare förlustår 2019.

Styrelsen för Apné Stockholm i mars 2019

Vill du ta del av äldre planer kan du göra det här